Naša stránka využíva súbory cookies, vďaka ktorým vám dodávame kvalitnejšie služby. Ukladanie cookies môžete kedykoľvek odmietnuť v nastavení svojho webového prehliadača. Viac informácií.

Alebo sa vráťte na úvodnú stránku

Menu

Služby

Banner

Diagnostikovali im sklerózu multiplex a podstúpili transplantáciu kmeňových buniek.

12.10.2021

Michaela a Zuzana zaplatili za liečbu v Moskve 90 000 eur.

Diagnostikovali im sklerózu multiplex a podstúpili transplantáciu kmeňových buniek.

    Ako prebieha ich liečba sklerózy v Rusku

    Či sa nebáli možných rizík liečby

    Ako hodnotia ruské zdravotníctvo v porovnaní so slovenským

    Čo ich čaká po príchode na Slovensko

 

Na prvý pohľad dve obyčajné baby - Miška (27) a Zuzka (33).  V srdci si však nesú útrapy autoimunitnej choroby skleróza multiplex. Táto zákerná choroba ovplyvňuje ich každodenný život už mnoho rokov, aj keď sa to na prvý pohľad možno nezdá.  Rozhodli sa preto podstúpiť liečbu v Rusku, na ktorú potrebovali nielen veľa peňazí, ale aj veľa odvahy. Svoj príbeh sa snažia dostať medzi čo najviac ľudí a do budúcna vymýšľajú nové projekty. Prečítaj si o inšpiratívnych babách Miške a Zuzke, ktoré pojem vzdať sa nepoznajú.

 

Čo dve dievčatá motivovalo k založeniu OZ Krôčik vpred?

 

So Zuzanou sa Miška spoznala asi pred šiestimi rokmi. Obe trpia sklerózou multiplex. Vzájomne si pomáhali a rozhodli sa, že by založili občianske združenie, kde by ľuďom radili, čo a aké cvičenia by im mohli pomôcť. Keď Miške diagnostikovali sklerózu, mala 18 rokov a nikoho nepoznala.

„Nevedela som, čo robiť. Nevedela som, či mám cvičiť alebo brať vitamíny. Práve preto nám prišlo fajn, že prostredníctvom tohto OZ by sme mohli ľuďom pomáhať a odovzdávať im naše rady. Zuzke chorobu diagnostikovali, keď mala 22 rokov,“ hovorí Miška.

 

Ako skleróza ovplyvňuje bežný život?

 

Zuzka trpí chorobou už desiaty rok. Každý deň je úplne iný. „Jeden deň sa ráno zobudíš a všetko je úplne okej, no ďalšie ráno sa zobudíš a necítiš si napríklad nohu. Vieš, že je to zlé. Vieš, že budeš musieť ísť do nemocnice na kortikoidy a budeš tam týždeň. Potrvá niekoľko mesiacov, kým sa vrátiš do bežného života a niekedy sa ani úplne nevrátiš.“ S touto diagnózou nikdy človek nevie, aký ten deň bude a či bude vôbec schopný ísť do roboty, či sa mu bude veľmi krútiť hlava, či bude unavený alebo dostane závraty. Pri skleróze je to nevyspytateľné.

 

„Však ste zdravé, pekné ženy, načo zakladáte občianske združenie?“

 

Mnoho ľudí si myslí, že tie peniaze chcú dievčatá nejako čerpať pre seba – čo je na jednej strane aj pravda, pretože si tým zaplatili napríklad trénerov, aby vedeli, čo je pre ne dobré.  „Napríklad mne akupunktúra nerobí dobre, ale Zuzane áno. Chceme to vedieť porovnať, pretože u každého sa choroba prejavuje iným spôsobom. Všetky tie granty a príspevky od ľudí chceme však využiť na naše projekty, ktoré plánujeme do budúcna,“ vysvetľuje Miška.

Prvou vecou budú podcasty, ktoré chcú začať robiť po liečbe. Taktiež v spolupráci s jedným centrom na cvičenie v Žiline chcú založiť dvakrát do týždňa hodinové cvičenie pre ľudí so sklerózou. „Chceme im ukázať, ako správne pracovať s telom. Tieto cvičenia budú zamerané aj pre tých, ktorí sú imobilní. Chceme začať robiť aj online videá a nadviazať spoluprácu s fyzioterapeutom. Vyberieme si pár členov, ktorí majú sklerózu a budeme im platiť hodiny, ktoré im pomôžu.“

 

45000 eur

 

Prostredníctvom Krôčika vpred založili dievčatá zbierku, ktorá by aspoň z časti pokryla ich liečbu v Rusku. Liečba stojí 45 000 eur.

Na peniaze na liečbu založili transparentný účet, na ktorom doteraz vyzbierali 10 000 eur.

„Tie sme si následne rozdelili na polovicu a nejaké peniaze sme použili aj z OZ, čo bolo napríklad 5 000 eur od mojej krstnej z firmy. Ale inak sme odtiaľ moc nečerpali, pretože ako som už spomínala, chceli sme tam tie peniaze nechať do budúcna pre ľudí, s ktorými chceme po liečbe spolupracovať. Liečbu sme teda kryli prostredníctvom transparentného účtu a potom pôžičkou, či peniazmi od rodín a kamarátov,“ hovorí Michaela.

Zvyšné peniaze, ktoré doposiaľ vyzbierali, použili napríklad na zaplatenie webovej stránky alebo založenie OZ. Zaplatili nimi kolky a všetky právnické záležitosti. „Predsa len, ja robím učiteľku, Zuzana robí na recepcii a my samy máme veľa vlastných výdavkov, no stále žijeme ako bežní ľudia. Čiže z OZ platíme aj takéto veci, ktoré sú potrebné na to, aby naše občianske združenie mohlo fungovať.“

 

Byť fit

 

Na Instagrame je možné vidieť, že sa dievčatá snažia udržiavať čo najviac fit a veľa cvičia. Kedysi dávno lekári odporúčali necvičiť, no dnes sa to úplne zmenilo. Doba aj medicína sa neustále vyvíjajú a dnes prevláda názor, že je veľmi dôležité, aby ľudia so sklerózou cvičili. Či už je to pilates, strečing alebo jóga, proste by sa mali stále hýbať. Mali by si posilniť svalstvo, aby sa im nenarušili nervové vlákna, keď už aj príde nejaké to postihnutie. Skleróza postihuje nervy, ktoré sa postupne rozpadajú.  „Rozpadne sa ti nerv a ty nebudeš môcť hýbať rukou – ale pokiaľ máš to svalstvo ako tak pevné, tvoje telo to oveľa lepšie zvládne. Samozrejme, je rozdiel keď človek môže normálne športovať. Ja plávam, behám, lyžujem, no Zuzana napríklad nie. Tá neprejde až tak veľa. Avšak teraz, keď začala cvičiť s trénerom, sa jej veľmi polepšilo a je naozaj vidieť, že to pomáha. Toto chceme ukázať aj ľuďom – že to cvičenie naozaj pomáha a je veľmi dôležité. Aj pre vozíčkarov existujú cvičenia, aby nemali také stuhnuté svaly a potom nebudú mať ani také bolesti.“

 

S diagnózou skleróza môžu skončiť na vozíčku

 

Ide o EDSS stupnicu, o Kurtzkeho škálu, ktorá je od 1-10. „Ja mám napríklad dva a pol, Zuzana zasa štyri a pol. Boduje sa to po pol bode a funguje to tak, že keď má človek EDSS päť, tak prejde iba dvesto metrov. EDSS päť a pol – už musí mať paličku a EDSS šesť – musí mať francúzske barle. Takto sa to postupne zhoršuje.“ Najhoršia je teda desiatka, keď je pacient imobilný, leží na posteli a nedokáže už ani sám jesť.

 

Dá sa liečba zastaviť alebo aspoň spomaliť?

 

Táto špeciálna liečba má zastaviť progresiu ochorenia tam, kde je. Miška liečbu študuje už asi osem rokov a tvrdí, že sú tam neskutočné bonusy. Ľudia, ktorí boli na vozíku 15 rokov, podstúpili túto transplantáciu a dnes chodia o barlách. Taktiež sú prípady, kedy ľudia prišli o barlách a teraz chodia po túrach. Samozrejme, rekonvalescencia trvá dlhšie, ale môže naozaj prísť. Na to sa spoliehajú aj dievčatá. Je však potrebné pristupovať k tomu s tým, že choroba sa zastaví, no jediný, kto môže urobiť pre to maximum, je človek sám. Hlavný doktor Fedorenko im povedal: „My sme vám vyčistili telo chemoterapiou, dali sme vám nové bunky a teraz je už len na vás, aby ste tú sklerózu dostali z hlavy a duše, a aby ste sa na to tak nastavili.“

 

Prečo naše poisťovne takúto liečbu nepreplácajú?

 

Dievčatá vedeli, že poisťovňa túto liečbu nepreplatí. Boli s tým zmierené. Chceli však, aby ľudia o tom vedeli a aby sa o tom začalo rozprávať. Liekov na sklerózu je momentálne na Slovensku trinásť, avšak stoja neskutočne veľa peňazí. „Lieky, ktoré som brala kedysi ja a Zuzana stáli 2 000 eur mesačne, čo znamená, že ročne stoja 24 000 a za dva roky je to 48 000. Za to máš transplantáciu v Moskve. Tu nastáva otázka farmácie a poisťovníctva. Pre poisťovňu by bolo výhodnejšie preplatiť liečbu, len by vraj potom na ňu chcel ísť každý. Ďalšou stopkou je fakt, že liečbu nepodávajú v EÚ. Poisťovňa by dokázala uhradiť nejakú časť, pokiaľ by boli využité všetky možnosti dostupné na Slovensku na liečbu sklerózy. Liekov je trinásť a kým by človek prešiel všetkými, tak by sa z neho stal ležiaci na posteli a transplantácia by mu bola úplne zbytočná.“

 

Možné riziká - napríklad neplodnosť

 

Absolvovať podobnú liečbu chce určitú dávku odvahy. Sú tu možné riziká  – napríklad neplodnosť. Pravdepodobnosť neplodnosti je 3 až 4 percentá.  „Ja som si dala vajíčka zamraziť dvakrát predtým, ako som išla do Moskvy. Prvýkrát mi ich odobrali málo, potom zase strašne veľa, takže som skončila s hyperstimulačným syndrómom v nemocnici. Tesne pred Ruskom som celý august ležala v nemocnici, no nakoniec to dopadlo dobre.“

 

Chemoterapia

 

Miška a Zuzka v Rusku berú chemoterapiu. Ich proces bol taký, že keď prišli na kliniku, stimulovali kortikosteroidmi ich kmeňové bunky, aby ich bolo viac. Potom ich znovu odobrali. Laicky povedané - zamrazia ich, očistia, aby z nich zostali iba tie zdravé a nie tie napadnuté sklerózou. Potom dievčatá mali asi štyri dni po sebe štyri dávky chemoterapie Cyklofosfamid, čo bolo 200 miligramov denne. Následne podstúpili transplantáciu, kedy im vrátili ich očistené kmeňové bunky naspäť do tela. Posledná dávka chemoterapie ich čaká 9. októbra a volá sa Rituximab.

 

Izolácia

 

„Dnes sme siedmy deň v izolácii a naša imunita sa pomaly štartuje. Vyzerá to tak, že ešte budeme v izolácii dva dni, potom nás čaká posledná dávka chemoterapie a nakoniec nám vytiahnu katéter, zašijú nám to a konečne sa budeme môcť osprchovať. Letenky máme kúpené na 12. októbra. Ak všetko pôjde, ako má, tak v tento deň by sme mali odísť.“

 

 

Keď si museli oholiť vlasy...

 

„Vedeli sme, že to príde, takže to bolo fajn. Pre mňa to bolo dojemné v momente, keď mi Zuzana oholila hlavu a ja som sa na seba pozrela. Pripadala som si choro. Doteraz som bola chorá, ale nikto to na mne nevidel. Žiješ normálny život, no ľudia nevidia tvoje vnútro. Nevidia to, ako sa trápiš. Keď som sa videla s tou svojou holou hlavou v plášti, tak so si povedala, že vyzerám choro. Ale nebolo mi to ľúto, rátala som s tým a som s tým okej, len to bol zvláštny moment.“

 

 

Zotavenie po liečbe

 

Doma to bude možno ešte náročnejšie. Pol roka musia dievčatá mať špeciálny režim. Budú mať neuropatickú stravu, čo znamená, že nemôžu jesť nič čerstvé – ovocie, orechy, jedlo z reštaurácie či freshe. Jednoducho všetko musí byť uvarené doma, musia to zjesť do hodiny a jedlo sa nesmie ohrievať. Nemôžu jesť fastfood a môžu piť iba balenú dojčenskú vodu. Najťažšie budú asi prvé tri mesiace, kedy nemôžu prísť do styku s krvou. To znamená, že sa nemôžu porezať, holiť, spraviť si záder. Budú si teda musieť dávať naozaj veľký pozor hlavne na krv, imunitu a stravu.

 

Celá rekonvalescencia tak potrvá rok. Rok by sa Miška a Zuzka mali vyhýbať verejným podujatiam, kinám, kúpaliskám či reštauráciám. Imunita sa stále buduje a dievčatá po roku opäť pôjdu do Ruska na magnetickú rezonanciu, aby sa zistilo, či liečba bola úspešná. Pôjdu aj na imunologické vyšetrenie, ktoré ukáže, či náhodou nestratili všetky očkovania, ktoré doposiaľ mali. „Tým, že sa nám úplne zresetoval imunitný systém, tak je pravdepodobné, že sme stratili očkovania ako tetanus, čierny kašeľ alebo osýpky. Jednoducho všetky tie klasické očkovania z detstva. Celému resetu sa hovorí aj „reborn“ – narodíš sa ako bábätko a ideš úplne od začiatku.“

 

Aďka a Patrik

 

Na Slovensku túto liečbu pred nimi absolvovali súrodenci Aďka a Patrik. Michaela pred ôsmimi rokmi našla, že liečbu vykonávajú aj v Mexiku.  „Mám kamaráta Mexičana, ktorého teta robí vo výskume na sklerózu a odvtedy sa tomu venujem. Vtedy to stálo v Mexiku 100 000 dolárov a mala som stále v hlave, že keď bude najhoršie, pôjdem do Mexika. Jeho teta mi vtedy povedala, že je to extrémne náročná liečba. Stále som to však mala v podvedomí. Asi pred dvomi rokmi som išla do Chorvátska a na letisku som stretla kamaráta, ktorý mi povedal o klinike v Rusku, na ktorej dokážu vyliečiť sklerózu. Ja som však bola strašne nedôverčivá, čo sa takýchto vecí týka, pretože som skúsila už naozaj všetko. On mi však kliniku ukázal, ja som si to preštudovala, a potom sme založili vlastne toto naše OZ.

Vtedy mi napísala Aďka Nesládek, či som niekedy počula o transplantácii kmeňových buniek. Tak sme si o tom začali písať a volať. Jej brat bol totiž prvý Slovák, ktorý túto liečbu absolvoval. Povedala mi úplne všetko – ako to prebiehalo, koľko to stojí, ako dlho tam boli a koľko to trvalo. Vtedy som sa rozhodla, že nepôjdem do Mexika ale do Ruska, keďže je to bližšie. Ona mi s tým veľmi pomohla a povedala mi všetky cenné informácie. Sme jej naozaj vďačné a doteraz je s nami v kontakte a podporuje nás.“

 

Automaticky nás napadne, či je zdravotníctvo v Rusku na vyššej úrovni... „Musím povedať, že Rusi naozaj vedia, čo robia. Všetci sú tu nastavení ako hodinky. Všetko sa zapisuje, doktor tu je stále a prvotné vyšetrenia nám tu robili aj o siedmej, ôsmej večer. Magnetickú rezonanciu nám robili hodinu – vyšetrenie mozgu, miechy, ženské sono, sono obličiek, žalúdka, dychový test, sono srdca, tepien, ... jednoducho všetko. Chceli mať istotu, že nie je žiadna kontraindikácia, ktorá by mohla ohroziť život pacienta pri transplantácii.“

 

Zdroj: Brainee.hnonline.sk

Predchádzajúci článok
Kačenka sa vracia. So svojimi dvojičkami bude doma úplne prvýkrát.
Nasledujúci článok
Som ochrnutý, kričal muž. Policajti ho vytiahli z auta za vlasy