Naša stránka využíva súbory cookies, vďaka ktorým vám dodávame kvalitnejšie služby. Ukladanie cookies môžete kedykoľvek odmietnuť v nastavení svojho webového prehliadača. Viac informácií.

Alebo sa vráťte na úvodnú stránku

Menu

Služby

Banner

Hrozí mu, že oslepne a skončí na vozíku, no Jakub Vanek verí, že sa vylieči.

19.12.2018

Jakub Vanek trpí sklerózou multiplex, ktorá je stále považovaná za nevyliečiteľnú diagnózu.

Hrozí mu, že oslepne a skončí na vozíku, no Jakub Vanek verí, že sa vylieči.

Jakub Vanek trpí sklerózou multiplex, ktorá je stále považovaná za nevyliečiteľnú diagnózu. On však napriek nepriaznivým prognózam verí, že sa z nej vylieči. Svoju diagnózu pozná už štyri roky.

Odvtedy sa mu podarilo založiť občianske združenie Future Generation, v rámci ktorého pomáha ďalším #nevyliečiteľným pacientom hradiť rehabilitácie. Okrem toho prostredníctvom svojich vlogov ukazuje, ako naňho pôsobí jedna z najnovších metód liečby.

Hovorí, že s chorobou sa naučil žiť a fungovať tak aby mohol viesť plnohodnotný a naplnený život. Nebojuje s ňou, pretože ako sám povedal, boj a neustále myšlienky na dôsledky hrozivej diagnózy mu oslabovali psychiku a tým celé telo.

"Čím viac s ňou totiž súperíš, tým viac si ňou zahlcuješ psychiku a to, ako sa cítiš, ovplyvňuje z 80 % hlava. Naučiť sa žiť a fungovať s chorobou je dôležitejšie ako nejaký boj," hovorí.

Pretože medicína ide vpred veľkou rýchlosťou, a to západná ale aj východná, Jakub je presvedčený, že sa raz nájde liek aj na túto diagnózu a on sa vylieči.

Povedomie o skleróze multiplex je v spoločnosti dosť skreslené. Mnoho ľudí si myslí, že táto diagnóza je primárne o zabúdaní. Choroba však má vplyv na celý nervový systém. Primárne ale nie je o zabúdaní, to prichádza skôr v starobe. Väčšina pacientov má problém s chôdzou, majú kŕče či zhoršený zrak – to sú hlavné príznaky. Ľudia, ktorí majú sklerózu multiplex, vyzerajú na prvý pohľad, že sú zdraví. Problémov, ktoré môžu mať je však veľmi veľa.

Jakubovi doktorka oznámila diagnózu doslova medzi dverami. "Na sekundu som sa zamrazil a v tom momente to aj odišlo. Už vtedy som sa nastavil tak, že to nebude nič hrozné," hovorí o tom, ako sa cítil keď sa to dozvedel.

Jakub sa snažil ešte v nemocnici získať informácie o skleróze multiplex, jej priebehu a dôsledkoch. Po prečítaní pár článkov však tento spôsob zavrhol a rozhodol sa, že viac než si zahlcovať myseľ katastrofickými dôsledkami ochorenia, by sa mal sústrediť na to, ako sa naučí s chorobou žiť.

Jeho život sa absolútne zmenil, nielenže kompletne zmenil stravu ale a zmýšľanie o živote, hodnotách a prioritách. Choroba ho už teraz v mnohom obmedzuje, no stále má dosť síl a vnútorného odhodlania, že doposiaľ nemusel odísť zo zamestnania a dokáže v podstate normálne fungovať.

"Mám však šťastie, že sedím v kancelárii a ak je treba, vybehnem aj mimo. Ak by som mal ale celý deň stáť za barom alebo makať na stavbe, to by som asi nezvládol," hovorí.

Jakub od malička športoval, no dnes sú už jeho pohyby ťažkopádnejšie a sám si nie je istý, či by mal ešte zo športu takú radosť ako kedysi, keď mohol športovať naplno a dať do toho všetko.

Aj napriek všetkému, čoho sa Jakub musel kvôli chorobe v živote vzdať tvrdí, že mu do života istým spôsobom priniesla dobro.

"Ako človeka ma však zmenila k lepšiemu a spoznal som veľmi veľa výborných ľudí. Choroba mi tiež otočila život správnym smerom. Zmenilo sa mi zmýšľanie a už si absolútne netrápim hlavu zbytočnými problémami, ktoré pre mňa kedysi boli veľké.  Som oveľa pokojnejší, vyrovnanejší a dospel som." opisuje akými zmenami prešiel jeho život.

Jakub si našiel cestu aj v prípade spôsobu svojej liečby. Našiel akúsi vlastnú rovnováhu medzi klasickou liečbou a „alternatívou“  a zdravým stravovaním.

"Snažím sa aj ja sám vnímať, čo mi robí zle, po čom sa cítim dobre a čo ma skôr rozhádže. Vnímam svoje telo a aj to, ako na mňa vplývajú rôzne veci. Keď mi neurologička dala na výber z rôznych možností liečby, jednoducho mi na ňu padli oči a rozhodol som sa intuitívne bez toho aby som zvažoval či porovnával vedľajšie účinky," opisuje spôsob akým sa stavia k chorobe.

Jakub sa v mnohom naučil rozhodovať na základe pocitov, je to pre neho schodnejšia cesta ako žiť s touto diagnózou. Ak by si prečítal zoznam vedľajších účinkov liečby, hovorí, že by dnes už na sebe našiel snáď všetky. Preto sa rozhodol to vopred nevedieť.

Veci robí tak ako ich cíti, a či je to tá správna cesta ukáže čas. Pre Jakuba je však toto spôsob ako žiť vyrovnane.

S liečbou, ktorú sa rozhodol podstúpiť bol u svojho neurológa prvým. Táto liečba je na trhu od roku 2014 a je otázne, aké klinické štúdie prebehli predtým a akú majú výpovednú hodnotu. Za štyri roky je totiž ešte ťažké povedať  či a ako to ľuďom pomohlo a aké výsledky to prinesie z dlhodobého hľadiska. Nateraz však liečba Jakubovi veľmi pomohla.

Od momentu kedy Jakubovi diagnostikovali sklerózu multiplex, neprestal ani na chvíľu veriť, že sa z choroby vylieči. Od vtedy si predsavzal, že o tom napíše knihu. Tak sa postupne dostal k myšlienke dokumentovať si priebeh liečby na videá, aby sa k nim vedel vrátiť keď bude písať knihu. Tak začal Jakub vlogovať a nahrával si, čo a ako robí, aby to vedel spätne analyzovať kvôli knihe.

Keď nastúpil na novú liečbu všetko dokumentoval a zverejňoval na YouTube. Ostatní pacienti tak mohli vidieť ako reaguje na liečbu a aké z početných vedľajších účinkov sa u neho prejavili. Aj na základe Jakubových videí sa tak mnohým pacientom jednoduchšie rozhodovalo pri voľbe vhodnej liečby. Vďaka vlogom tak mnohí vedeli do čoho idú.

Jakub svoje nahrávky paradoxne pozeráva len veľmi nerád, no ako sám hovorí, keď sa dostane k písaniu knihy bude to musieť prekonať a všetok svoj nahraný materiál si pozrieť.

Pri takej ťažkej chorobe akou je skleróza multiplex, ktorá je označovaná ako nevyliečiteľná je dôležité aby si pacient našiel svoju cestu. Nájdu sa aj takí, ktorí sa rozhodnú s chorobou nebojovať štandardnými lekárskymi cestami. Jednou z nich je napríklad aj speváčka Tina, ktorá sa rozhodla neliečiť a nechať všetko na svoje telo.

Mnoho ľudí, nielen z jej najbližšieho okolia sa vyjadrilo k jej rozhodnutiu odsudzujúco.

"Súdiť je najjednoduchšia vec, no nerozumiem, prečo to ľudia robia najmä v takých ťažkých veciach, ako je choroba, ktorá je označená ako nevyliečiteľná. Tine kvitujem a podľa mňa to robí dobre, pretože to tak vníma, a to je to najlepšie, čo pre seba môže urobiť. V takýchto rozhodnutiach je síce mimoriadne dôležitý zdravý rozum a je potrebné poradiť sa s lekárom, ale ísť sám proti sebe by bolo najhoršie. Tinu si veľmi vážim a ak vidí svoju cestu takto, je tá správna.", vyjadril sa k téme aj Jakub.

Jakub pred rokmi založil občianske združenie s názvom Future generation. Jedným z dôvodov bolo ja to, aby si dokázal hradiť náklady spojené s liečbou. Poisťovne totiž preplácajú len klasickú lekársku liečbu. Keďže sa však Jakub k ťažkej diagnóze postavil komplexne a rozhodol sa klasickú liečbu doplniť zdravou vyváženou stravou, chodiť na rehabilitácie, dať si spraviť genetické testy a k tomu si objednáva aj doplnky výživy z Ameriky, je to všetko veľmi nákladné. Má za sebou obdobie, kedy všetky peniaze, ktoré zarobil v práci putovali len na zabezpečenie liečby. Bolo to pre neho veľmi frustrujúce. Všetko toto, čo pre svoje telo robí mu aj pomáha, no aby si to mohol dovoliť hradiť, musel niečo vymyslieť. Tak si založil občianske združenie, pretože vedel, že si vďaka tomu môže financovať rehabilitácie.

"Je pravda, že keby aj v týchto doplnkových veciach asistoval štát, nemusel by som občianske združenie založiť, pretože mi kradne veľa voľného času, no neľutujem. Som zástancom toho, že keď sa nepostará štát, musí to spraviť človek sám. Zobral som to teda do vlastných rúk," hovorí Jakub.

Vďaka Jakubovmu občianskemu združeniu už dnes chodia na rehabilitácie ďalší štyria ľudia, ktorí majú podobné diagnózy označované ako nevyliečiteľné.

Viesť občianske združenie je podobné ako viesť menšiu firmu. Množstvo vloženého úsilia a času sa odrazí na zisku a získaných finančných prostriedkoch, vďaka ktorým sa financujú liečby. Každé občianske združenie sa musí obracať podľa toho, koľko peňazí na svoj chod potrebuje.

Jakub sa plánuje venovať vlogovaniu pokiaľ ho to bude baviť a napĺňať. Frekvencie v akých pridáva vlogy sú tak závislé od toho, ako sa cíti. Momentálne má pred sebou liečbu na klinike čínskej medicíny v Budapešti, čo sa samozrejme chystá zaznamenať.

Vďaka natáčaniu videí dáva Jakub nádej mnohým pacientom so sklerózou multiplex a rozširuje povedomie o tejto chorobe a konvenčných ako aj alternatívnych spôsoboch jej liečenia. Samotné vlogovanie má veľký význam aj pre neho, ako sám povedal, aj vďaka tomu dokáže zo seba dostať všetko to, o čom sa nerozpráva ani so svojimi najbližšími.

Jakub je vďaka svojej vnútornej sile a odhodlaniu žiť aj napriek ťažkej diagnóze normálny život a mať z neho radosť , veľkou oporou aj pre ľudí s týmto ochorením, ktorí ho sledujú.

 

Zdroj: Heroes.sk

Predchádzajúci článok
Dominik je na invalidnom vozíčku a jeho rodina ho od narodenia neúnavne podporuje.
Nasledujúci článok
Odľahčovacia služba pre rodiny zdravotne postihnutých členov v praxi reálne vôbec nefunguje