Naša stránka využíva súbory cookies, vďaka ktorým vám dodávame kvalitnejšie služby. Ukladanie cookies môžete kedykoľvek odmietnuť v nastavení svojho webového prehliadača. Viac informácií.

Alebo sa vráťte na úvodnú stránku

Menu

Služby

Banner

Martinkovi lekári nedávali ani len šancu na život.

07.01.2020

So svojim zvláštnym ochorením teraz sníva svoj veľký sen

Martinkovi lekári nedávali ani len šancu na život.

Čo si želajú pre Martinka Kupca (13) z Veľkého Zálužia pri Nitre jeho najbližší od Ježiška pod vianočný stromček? Nie hračky či oblečenie, ale zdravie! A veľmi dobre vedia prečo. Milý, usmievavý chlapček totiž zvádza ťažký boj so zákernou chorobou, akú má len pár detí v celej Európe. A nie iba jednu, on ich má hneď niekoľko. Podľa prognóz lekárov tu už dávno nemal byť. On ale veľmi chce žiť a rozdávať radosť svojím blízkym, ktorí robia všetko pre to, aby mu splnili jeho najväčší sen – byť veľký.

 „Náš Martinko sa narodil ako normálne dieťa, ale na konci druhého roka lekárka zistila, že s ním niečo nie je v poriadku. Absolvovali sme veľa vyšetrení, ktorých výsledky nás doslova šokovali,“ spomenula jeho mama Ľudmila začiatok ich veľkého boja o Maťkov život. Lekári chlapcovi diagnostikovali zriedkavé genetické ochorenie imunitného systému Henner-Louis-Barovej syndróm, ktorý má okolo osemsto mutácií. On má z nich tú najzhubnejšiu formu, ktorá mutuje DNA. Takú istú mali pred desiatimi rokmi iba štyri deti v celej Európe! Martinkovi ale zistili aj ďalšie vážne choroby.

Chlapček bojuje s vážnymi chorobami

Ide o genetické ochorenie, ktoré mutuje DNA. Choroba sa prejavuje ochabovaním svalstva, pričom akýkoľvek vírus môže byť pre neho smrteľný. Naviac, v Martinkovom tele zrejme po čase vypukne rakovina, ktorá sa ale nedá liečiť, lebo pacient s touto chorobou nemôže podstúpiť žiadne röntgenové vyšetrenia, ožarovania a ani chemoterapiu. Telo však musí zápasiť aj s ďalšími, pre dieťa veľmi vážnymi chorobami. Nemôže byť bez ochrany na slnku, ktoré by v jeho tele mohlo naštartovať leukémiu. Trpí nočnými morami a nemôže jesť nič z klasickej múky. Čokoládu takmer nepozná. Martinkov zdravotný stav sa naviac z roka na rok zhoršuje, hoci sa mu všetci snažia maximálne pomôcť. „Robíme pre neho všetko, čo sa len dá. Veľmi sa mu venujeme a usilujeme sa robiť všetko, aby sme mu predĺžili jeho život,“ vraví chlapcova mama.

Ďalšia diagnóza a prázdniny v nemocnici

Pre Martinka urobili rodičia všetko, čo bolo v ich silách. Vozili ho po vyšetreniach doma aj v zahraničí, chodili na terapie a cvičenia, na ktoré vynaložili obrovské finančné prostriedky. „Našťastie, pomohli nám aj dobrí ľudia, bez ktorých by sme toto všetko finančne isto nezvládli, pretože jeho liečba je skutočne veľmi náročná a najmä nákladná,“ hovorí Martinkova mama. Aj keď zdravotný stav ich syna sa pomaly zhoršuje, pre nich je však veľkým víťazstvom aj to, že Martinko je stále medzi nimi. „Veď podľa lekárov tu už od jeho siedmich rokov nemal byť. Takže vlastne presahuje už siedmy rok a my všetci veríme, že tých rokov bude ešte oveľa viac,“ hovorí s nádejou v hlase chlapcova mama. „V rámci možností sa Maťko má teraz relatívne dobre, pretože prišlo chladnejšie obdobie. Leto bolo pre neho ale veľmi náročné,“ dodáva matka Ľudmila. Martinko sa naviac počas leta musel pasovať s novou diagnózou, ktorú mu lekárka zistila iba tento rok a tak celé prázdniny musel stráviť v nemocnici.

Nie je na svete lekára, ktorý by ho vyliečil

Počas slnečných dní mal Martinko vážnejšie problémy už štvrtý rok po sebe. No lekári, ku ktorým chodil, nič vážne na ňom nezistili aj keď pravidelne ležiaval v nemocniciach. Často zvracal, a v tomto roku už doslova kolaboval tak, že mu museli volať záchranku. Všetko sa zmenilo až v septembri. „Tie veľké letné teplá jeho telo jednoducho neunieslo. Napokon sme sa dostali do Bratislavy, a tam sa ma špeciálna neurologička spýtala, či doma máme klimatizáciu. Povedala som, že nie, tak nám odporučila, aby sme si ju namontovali, lebo Maťkove telo nemá termoreguláciu. Jednoducho sa prehreje, s čím sa on nedokáže vyrovnať. A práve pre túto jeho ďalšiu diagnózu, ktorú mu zistili až teraz, sa jeho stav počas teplých letných dní zhoršoval,“ opisuje Ľudmila nové synove problémy. Tie ostatné, ktoré mal predtým, mu pretrvávajú aj naďalej. „Nikde vo svete nie je lekár, ktorý by ho dokázal aspoň z niečoho vyliečiť. V Nemecku sme zaradení do výskumu s tým, že mu sledujú očká, pretože mu v nich stále praskajú cievky, a ak by sa nejaký liek našiel, tak mu ho hneď nasadia,“ dodáva Martinkova mama.

Počas liečenia v nemeckom Mníchove zaujal ťažký Maťkov osud aj futbalistov tamojšieho veľkoklubu Bayern. Na jeho fotku, ktorú im poslal, sa mu podpísali Manuel Neuer, Thomas Müller a Frank Ribbéry. Poslali mu aj kartu, v ktorej mu všetci želajú veľa sily do jeho boja s chorobou a držia mu palce.

Miluje matematiku aj pomáhanie pri pečení

Martinko spolu s jeho najbližšími bojuje s chorobami statočne ako lev. Jeho stav sa výraznejšie nelepší a už sám nedokáže sedieť a ani sa najesť, prestal aj písať, pretože pero nedokáže udržať medzi prstami. Ale žije! „I to je pre nás veľké víťazstvo. Chodíme s ním teraz aspoň na rehabilitácie, ktoré mu predsa len zlepšujú jeho životný komfort. Nie je totiž z neho iba nejaký ležiak. A keďže on sa tam vždy veľmi teší, znamená to, že mu je po nich aspoň trochu lepšie. Keď nie po fyzickej, tak po psychickej stránke,“ prízvukuje Ľudmila. Maťko si síce už úlohy nepíše, ale počíta veľmi rád. „Učiteľka mu tie príklady napíše, ja mu ich prečítam a ukážem, on ich vyráta a ja píšem za neho do zošita výsledky,“ vysvetľuje mama spôsob Martinkovej výučby. „Matematiku mám rád, ale aj čítanie,“ pridáva Maťko, ktorý sa už teší na blížiace sa Vianoce. „Od Ježiška by som chcel hru Nintendo a tiež PlayStation,“ prezradil nám, čo by si rád našiel pod stromčekom. Po minulé roky síce mame pomáhal v kuchyni s pečením, teraz už asistuje pomenej. „Aspoň mi na stolíku, ktorý má pripevnený na vozíku, vyvaľká a povykrajuje cesto. Teraz si dokonca kúpil na trhoch varešku a svoj vlastný valček, aby to s ním vedel robiť, lebo ten veľký už v rukách neunesie. Zatiaľ sme spolu urobili aspoň perníčky, vanilkové rožky aj linecké koláče. Je to jednoducho môj malý veľký pomocník,“ smeje sa mama nad synovou predvianočnou kúpou. Martinko teda svoj boj zo zákernými chorobami nevyhráva, ale aspoň si plní svoj obrovský sen – byť veľký. Vo februári budúceho roka bude mať 14 rokov, a keďže lekári mu predpovedali iba sedem, môže svoj veľký sen, spolu s jeho najbližšími, snívať aj ďalej.

 

Zdroj: Glob.zoznam.sk

Predchádzajúci článok
Na každých 50 sociálne znevýhodnených žiakov bude potrebné mať asistenta učiteľa
Nasledujúci článok
Invalidný vozík chápe ako výhru, mohol skončiť horšie.