Naša stránka využíva súbory cookies, vďaka ktorým vám dodávame kvalitnejšie služby. Ukladanie cookies môžete kedykoľvek odmietnuť v nastavení svojho webového prehliadača. Viac informácií.

Alebo sa vráťte na úvodnú stránku

Menu

Služby

Banner

Na dcéru musíme dávať neustály pozor a doslova zametať pred ňou cestičku

29.08.2019

Šesťročná Adelka je usmievavá a hravá mladá slečna. Žije so svojimi rodičmi a staršou sestrou v Brne.

Na dcéru musíme dávať neustály pozor a doslova zametať pred ňou cestičku

Šesťročná Adelka je usmievavá a hravá mladá slečna. Žije so svojimi rodičmi a staršou sestrou v Brne. Trpí chorobou, ktorá ju bude sprevádzať celý život.

Adelka sa narodila ako zdravé dieťa. Ale po dvoch zlomeninách ešte v kojeneckom veku jej bola diagnostikovaná vzácna choroba – Osteogenesis imperfecta. Toto ochorenie má za následok zvýšenie lámavosti kostí. Kolagén, ktorý je potrebný nevie jej telo spracovať ani prijať. Na Slovensku aj v Česku je toto ochorenie vzácne. Jej nositelia sú na Facebooku v skupine, ktorá má len vyše 100 členov ale medi nimi môžu byť aj rodinní príslušníci hendikepovaných.

Prognózy sú neisté. V budúcnosti sa môžu prejaviť srdcové vady, či strata sluchu. Adelka môže skončiť trvale na vozíku kvôli deformitám kostí. Zlomeninu už mala 11x, z toho dvakrát sériovú zlomeninu stavcov. Jedná sa o genetickú poruchu, ktorá sa dedí. Jej rodičia podstúpili vyšetrenie, či nie sú práve oni nositeľom génu ale to sa nepotvrdilo.

Adelka tam kvôli svojej diagnóze nemôže robiť to, čo iné deti – hrať sa, športovať, tancovať. Jej maminka nemôže chodiť do zamestnania a preto je rodinný rozpočet napnutý. Liečba stavcov trvala pol roka. Za ten čas musela byť Adelke stále na blízku. Do toho treba prirátať množstvo vyšetrení a rehabilitácií a tak voľného času pre rodinu veľa neostáva.

Od posledného úrazu vydrží byť Adelka ostražitá tak mesiac. Je to predsa len dieťa, ktoré stále túži objavovať. Rodičia jej doslova zametajú cestu pred nosom, či už sa jedná o pohodené papieriky, rozliatu vodu alebo iné nebezpečenstvo, ktoré by hrozilo pádom a zlomeninou.

Adelka chodí do škôlky. Aj jej učiteľky a spolužiaci vedia o jej stave a sú preto opatrní. Je to veľmi príjemné, jemné a usmievavé dievčatko, ktoré majú všetci radi.

Paradoxne, trochu horšie prežíva jej stav jej sestra, ktorá stále nevie pochopiť, že jej sestrička si vyžaduje oveľa viac pozornosti a opatery ako ona. Rodičia ich majú radi rovnako ale pozornosť kvôli diagnóze musia sústrediť na Adelku. Rodičia ale dúfajú, že si Deniska postupne uvedomí, že ich milujú ich rodičia rovnako.

Adelke a jej rodine pomáha prekonávať prekážky života nadácia Dobrý anděl, česká obdoba Dobrého anjela. Dobrý anděl bola ako jedna z mála organizácií, ktoré sa im nepostavili chrbtom a doteraz spolupracujú a pomáhajú tak so zdravotníckymi pomôckami alebo vybavením vozíka, ktoré poisťovňa neprepláca.

Finančná pomoc, ktorú im Dobrý anděl každý mesiac prispieva pomáha ich rodinnému rozpočtu, keďže maminka si privyrába z domu a otecko pracuje ako remeselník.

 

Zdroj: DobryAndel.cz

Predchádzajúci článok
11 rokov bol na vozíku. Potom sa sám diagnostikoval a navrhol si vlastnú operáciu
Nasledujúci článok
Vláda chce zmeniť sociálne podnikanie