Naša stránka využíva súbory cookies, vďaka ktorým vám dodávame kvalitnejšie služby. Ukladanie cookies môžete kedykoľvek odmietnuť v nastavení svojho webového prehliadača. Viac informácií.

Alebo sa vráťte na úvodnú stránku

Menu

Služby

Banner

Tri deti potrebujú liečbu aby prežili, no poisťovne im ju neschválili.

02.12.2018

Štyri deti, ktoré trpia rovnakou diagnózou, ktorá sa volá Duchennova svalová dystrofia potrebujú liečbu, aby prežili.

Tri deti potrebujú liečbu aby prežili, no poisťovne im ju neschválili.

Štyri deti, ktoré trpia rovnakou diagnózou, ktorá sa volá Duchennova svalová dystrofia potrebujú liečbu, aby prežili. Na Slovensku však schválenie takejto liečby nie je vôbec jednoduché. Zdravotná poisťovňa im liečbu najskôr zamietla, no oni bez nej neprežijú.

Jeden z chlapcov možnosť liečiť sa už dnes má, no o ostatných troch rozhodovala 22. novembra Kategorizačná komisia Ministerstva zdravotníctva SR. Problém bol  v tom, že či liek, ktorý je jedinou možnosťou liečby pre deti s Duchennovou svalovou dystrofiou, bude schválený.

Kategorizácia nového účinného lieku je pre chlapcov jedinou a poslednou nádejou na vyliečenie. Bez lieku by ostali úplne bez liečby.

Aby bola liečba týmto novým liekom účinná, má jednu podmienku a tou je schopnosť samostatnej chôdze pacienta. Čas na jej nasadenie tak majú malý pacienti len do doby, pokiaľ im ich svaly dovoľujú chodiť. Jeden z chlapcov. 9-ročný Adamko z Bratislavy, už liečbu dostáva, poisťovňa mu ju schválila na výnimku. No zvyšný traja sú závislí od rozhodnutia Kategorizačná komisia Ministerstva zdravotníctva SR o zaradení lieku.

Peťko Bédi z Veľkého Zálužia pri Nitre, Robko Vaško z Košíc a Jakubko Škovránek zo Žiliny trpia týmto vrodeným ochorením a čakajú na liečbu, zatiaľ čo ich telá pomaly vypovedajú poslušnosť. Všetci traja sú aj napriek ťažkej diagnóze stále v pohybe a užívajú si život.

Bohužiaľ táto diagnóza je neúprosná a pri podávaní liečby im ide naozaj o čas. Ak ju nedostanú včas budú pripútaní na invalidný vozík, neskôr na lôžko až napokon choroba postihne orgány, ktoré začnú zlyhávať.

Existuje však liek s názvom Translarna, ktorý je schválený a riadne registrovaný Európskou liekovou agentúrou, no u nás sa čaká na jeho kategorizáciu. Liek však u nás už raz prechádzal procesom schvaľovania, bolo to v júli, no Kategorizačná komisia ho neschválila, pretože vraj neexistujú dostatočné klinické štúdie, ktoré by preukazovali medicínsku účinnosť tohto lieku.

Držiteľ registrácie lieku však naďalej bojoval za schválenie tak potrebného liečiva a preto podal námietku pretože liek naozaj spĺňa všetky zákonom stanovené podmienky na kategorizáciu. Ministerka zdravotníctva SR námietku uznala a tak liek ostal druhú šancu na prehodnocovanie o zaradenie do kategorizácie.

Dôkazom účinnosti lieku je aj stav 9-ročného Adamka z Bratislavy, ktorý na liečbu reaguje veľmi dobre a jeho stav sa rapídne zlepšuje. V súvislosti s týmto prípadom a ďalšími troma chlapcami, ktorí na liečbu čakajú sa o svoje skúsenosti s liekom Translarna podelila aj matka Daniela z Českej republiky, ktorý sa už vďaka liečbe zvládne dokonca aj bicyklovať.

Čas je pre tieto deti tým najvzácnejším čo majú a namiesto toho aby sa čím skôr podrobili liečbe, musia čakať kým ministerstvo po druhýkrát rozhodne, či ho na Slovensku vôbec schváli. Zdravotný stav chlapcov sa však môže doslova z týždňa na týždeň zhoršiť natoľko, že už nemusia spĺňať indikáciu pre podanie lieku, ktorou je samostatná chôdza.

„Podľa novely sú zavedené percentá spoluúčasti, čo znamená, že pokiaľ poisťovňa udelí výnimku, môže uhradiť iba 75-90 percent zo sumy lieku. Ak však bude schválený Kategorizačnou komisiou MZ SR, bude hradený v plnej výške z verejného zdravotného poistenia. Tu sa nerozprávame o malej čiastke, ale o sume približne 20-tisíc eur mesačne na každé dieťa, čo je pre rodičov neúnosná situácia,“ prízvukuje Lucia Bajzová, ktorá je právnou zástupkyňou chlapcov a ich rodín.

Liečivo je riadne schválené Európskou liekovou agentúrou pre použitie v Európskej únii, dokonca ho bezpečne môžu užívať už deti od veku 2 rokov. Svalová dystrofia je veľmi progresívne ochorenie a všetci traja čakajúci pacienti veľmi rýchlo slabnú a ich stav sa zhoršuje. Rodičia sú zo situácie veľmi zúfalí. no bohužiaľ im v našom štáte neostáva nič iné ako čakať na výsledok nového zasadnutia Kategorizačnej komisie MZ SR.

Ak schvália tento liek a stane sa kategorizovaným na Slovensku, môžu ho poisťovne preplatiť pacientom v plnej výške a chlapci by tak dostali šancu fungovať ako každé iné zdravé dieťa.

 

Zdroj: Najmama.aktuality.sk

Predchádzajúci článok
Tancovať sa dá aj na invalidnom vozíku
Nasledujúci článok
3D končatiny podávajú hendikepovaným pomocnú ruku ( a nohu )